Pe 1 Decembrie, Ziua Mondială de Comemorare a Victimelor SIDA, Ana-Maria Schweitzer împărtăşeşte din experienţa acumulată vreme de aproape două decenii de Fundaţia Baylor Marea Neagră în îngrijirea sănătății mintale a persoanelor care trăiesc cu sau care sunt afectate de HIV.

Directorul executiv al Fundației Baylor a dat curs invitației inițiativei HIV Outcomes de a participa la Conferința „Delivering Good Mental Health for People Living with HIV [2]”.

Sănătatea mintală reprezintă cheia unei vieți bune cu HIV. Odată cu creșterea speranței de viață a persoanelor diagnosticate cu HIV, a devenit mai evidentă necesitatea concentrării eforturilor pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu această infecție.

Persoanele care trăiesc cu HIV se confruntă cu provocări semnificative de sănătate mintală. Acestea sunt mai predispuse decât populația generală să dezvolte afecțiuni psihice cum ar fi depresia, probleme cognitive, de memorie, concentrare. La acestea se adaugă provocarea de a face față stigmatizării și discriminării în societate, la locul de muncă și în sistemul de sănătate.

Problemele de sănătate mintală – în special atunci când sunt netratate sau slab gestionate – pot conduce la degradarea sănătății fizice, la diminuarea capacității de auto-gestionare a stării de sănătate și de administrare a terapiei antiretrovirale cu rol de reducere și control al încărcăturii virale. Toate acestea pot conduce, în absența unor măsuri eficiente și aplicate unitar, la implicații negative asupra sănătății publice și a traiectoriei viitoare a epidemiei HIV.

A sosit momentul pentru o schimbare majoră: politicile de sănătate publică trebuie să treacă dincolo de controlul încărcăturii virale, pentru a se concentra pe calitatea vieții, prin servicii multidisciplinare de îngrijire pe termen lung, redimensionarea serviciilor și actualizarea politicilor, astfel încât „a trăi bine cu HIV” să poată deveni o realitate pentru toate persoanele diagnosticate.

 

EXPERIENȚA FUNDAȚIEI BAYLOR MAREA NEAGRĂ ESTE CONSIDERATĂ RELEVANTĂ LA NIVEL EUROPEAN DEOARECE:

* În ultimul deceniu, Baylor a oferit gratuit servicii de testare pentru infecțiile cronice, cu HIV și virusurile hepatitice B și C pentru peste 75.000 de persoane. În același timp,

* Fundația a oferit servicii medicale și psihosociale pe termen lung pentru peste 3800 de persoane cu HIV și hepatită.

* De asemenea, Baylor România a sprijinit de-a lungul anilor sistemul de sănătate din România prin donații de medicamente, și cursuri de formare profesională pentru specialiști.

Anual, Centrul de Excelență Clinică Baylor [3] (COE) oferă servicii integrate pentru aproximativ 1000 de persoane care trăiesc cu HIV/SIDA, în strâns parteneriat cu Spitalul de Boli Infecțioase din Constanța.

Dintre pacienți, 47% provin din copiii infectați nosocomial cu HIV la sfârșitul epocii comuniste. Vârsta medie a persoanelor care au solicitat servicii la Baylor este de 36,8 ani, 48% dintre acestea fiind femei.

Aceștia au fost diagnosticați cu HIV, în medie, în urmă cu 20,37 de ani.

Pacienții COE Baylor din Constanța au beneficiat în permanență, încă de la înființarea Fundației, de consiliere psihologică și servicii de asistență socială. Echipa psihosocială a inclus, de-a lungul timpului, între 3 și 8 psihologi și asistenți sociali.

COE găzduiește atât cabinetele de consiliere cât și pe cele de medicină de specialitate (medicină de familie, cardiologie primară, obstetrică-ginecologie, planificare familială, stomatologie, pneumologie, dermatologie). Toate serviciile – consultații medicale, consiliere, vizite la domiciliu, sunt gratuite.

Datorită soluției de integrare a serviciilor medicale și psihosociale care este pusă în practică la Centrul de Excelență Clinică Baylor, echipa a înregistrat rezultate încurajatoare. Dintre acestea merită menționate câteva:

* În prezent, aproximativ 80% dintre pacienții Baylor România consideră că, dacă o persoană HIV pozitivă urmează cu precizie tratamentul prescris și are grijă de propria sănătate, speranța sa de viață este similară celei ale persoanelor HIV negative.

* 67% dintre pacienții COE consideră că infecția cu HIV nu este invalidantă și nu îi împiedică să își desfășoare activitățile cotidiene, să aibă o viață de familie și o carieră împlinite.

Serviciile psihosociale au un rol determinant în îmbunătățirea capacității de autogestionare a stării de sănătate a persoanelor care trăiesc cu HIV. Astfel,

* 79% dintre beneficiarii serviciilor psihosociale au capacitatea de a recunoaște semnele unei eventuale deteriorări a stării lor de sănătate, știind cum să acceseze serviciile medicale de care au nevoie,

* 84% dintre pacienți știu cum să ia legătura cu medicul lor pentru a obține o programare, și

* 82% dintre aceștia cunosc datele de contact ale cel puțin unei persoane din echipa Baylor – medic, asistentă medicală, psiholog sau asistent social, care să le poată oferi ajutorul necesar în caz de nevoie.

Pacienții care primesc servicii medicale și psihosociale la Baylor ajung să dețină cunoștințe corecte despre:

* Modul în care trebuie administrat tratamentul antiretroviral (88%)

* Controlul replicării virale (84%) și

* Faptul că menținerea unui nivel viral nedetectabil garantează netransmisibilitatea infecției (nedetectabil = netransmisibil)

„Urmărim să îmbunătățim abilitățile de autogestionare a stării de sănătate a pacienților noștri, mai cu seamă atunci când aceștia se află în situații neașteptate. De aceea, echipa noastră de psihologi și-a propus să perfecționeze capacitatea de planificare a persoanelor aflate în îngrijire pe termen lung, de a face alegeri sănătoase, de stabilire a obiectivelor personale de sănătate și de creare a mediului favorabil pentru atingerea acestora,” a declarat Ana-Maria Schweitzer în cadrul evenimentului cu privire la prioritățile Fundației Baylor Marea Neagră.

„Faptul că astăzi, în cadrul acestei conferințe, ne concentrăm cu toții asupra importanței sănătății mintale a persoanelor care trăiesc cu HIV, căutând cele mai bune soluții ne confirmă că, la Baylor România suntem deja pe drumul cel bun!”, a încheiat directorul executiv.

 

DESPRE EVENIMENT:

Conferința „Delivering Good Mental Health for People Living with HIV”

este găzduită de membrii Parlamentului European. Alături de europarlamentari din întregul spectru politic, mai participă: COMISARUL EUROPEAN PENTRU SĂNĂTATE ȘI SIGURANȚA ALIMENTELOR, STELLA KYRIAKIDES, DIRECTORUL PENTRU EUROPA AL ORGANIZAȚIEI MONDIALE A SĂNĂTĂȚII, DR. HANS KLUGE, ȘI CONSILIERUL SPECIAL AL DIRECTORULUI EXECUTIV AL UNAIDS, VINAY SALDANHA. Detalii despre ceilalți participanți la eveniment, aici [4].

Inițiativa HIV Outcomes propune participanților la conferință un dialog care să conducă la identificarea acțiunilor politice care să îmbunătățească sănătatea mintală a persoanelor care trăiesc cu HIV: sănătatea mintală este esențială pentru calitatea vieții, iar persoanele care trăiesc cu această infecție cronică se confruntă cu provocări semnificative.

Specialiștii invitați, factori de decizie la nivel înalt, reprezentanți ai pacienților, clinicieni și experți în sănătate publică, își propun să evidențieze provocările cărora trebuie să le facă față persoanele care trăiesc cu HIV și impactul pe care acestea îl au asupra sănătății și a calității vieții.

Vor fi prezentate și discutate acțiuni concrete, deosebit de necesare.

Toate părțile interesate, pacienți, furnizori de servicii medicale și psihosociale, autorități de reglementare, doresc să se asigure că măsurile de control al epidemiei HIV, cele de asigurare a tratamentului și de îmbunătățire a calității vieții persoanelor care trăiesc cu această infecție vor rămâne o prioritate de sănătate publică în Europa.

 

DESPRE INIȚIATOR:

HIV Outcomes [5] urmărește să răspundă nevoilor generate de creștere a speranței de viață. Inițiativa urmărește să contribuie la îmbunătățirea stării de sănătate și a calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV pe termen lung. Pentru cei diagnosticați și tratați precoce, HIV este mai degrabă o afecțiune cronică decât una fatală.

DEBUTUL EPIDEMIEI DE HIV: Cazuri sporadice de SIDA au fost documentate înainte de 1970. Datele disponibile în prezent sugerează că epidemia actuală a început la mijlocul până la sfârșitul anilor 1970. Până în 1980, HIV s-a răspândit deja pe cinci continente (America de Nord, America de Sud, Europa, Africa și Australia).

PROPUNEREA DE PRIME MĂSURI: în septembrie 1981, Centrul Național pentru Controlul Cancerului și Centrul pentru Controlul Bolilor (SUA) au organizat împreună prima conferință pe tema SIDA. În cadrul evenimentului, 50 de personalități medicale au făcut recomandări cu privire la infecțiile oportuniste la persoanele cu SIDA precum și la nevoia derulării de noi studii de epidemiologie, virologie, farmacologie.

SUPRAVEGHEREA INTERNAȚIONALĂ A HIV/SIDA A ÎNCEPUT ÎN 1983. În septembrie, Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC) a identificat toate căile de transmitere a infecției și a exclus dintre acestea alimentele, aerul, suprafețele, obiectele folosite în comun sau contactul cu persoanele infectate. Tot atunci, CDC a publicat primul „set de măsuri de precauție pentru a preveni transmiterea SIDA pentru lucrătorii din domeniul sănătății. În același an, în noiembrie, Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a inițiat prima sa întâlnire pentru a evalua situația globală a SIDA și a început supravegherea internațională